Questo sito, voluto e creato da distonici, nasce dall'esigenza di supportare i malati sotto ogni punto di vista. Quello che ci proponiamo grazie anche alla collaborazione di medici e ricercatori che hanno aderito a questo progetto, è di fornire sempre più informazioni ai pazienti, sia suoi nuovi approcci terapeutici che sui centri più specializzati. Questo sito si propone altresi di diventare un mezzo per avvicinare anche chi non colpito, a questa malattia con casi sempre più numerosi in Italia.

 

ATTENZIONE: Le informazioni contenute in queste pagine hanno solo uno scopo divulgativo. Per questo, pur essendo state scritte da personale qualificato, non possono sostituire il parere del medico curante nelle decisioni e nelle scelte dei pazienti circa la propria salute.

 

AIUTACI AD AIUTARE LA RICERCA

Compilando la scheda che troverai cliccando sull'immagine, metterai i tuoi dati a disposizione dei medici e dei ricercatori . Questo consentirà di avere un quadro generale su quante persone in Italia sono affette da questa patologia e in quale forma, quali sono le aree più colpite e le terapie con migliori risultati. 

 


NON SEI SOLO


un video per farci conoscere

Questo video è stato realizzato grazie alla volontà di alcuni di noi che si sono messi in gioco per far raccontare e far conoscere questa malattia.

 


censimento malati rari

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