La vitamina B1 ha delle importanti proprietà. Fra queste, in maniera particolare, bisogna ricordare come essa sia capace di influenzare il sistema nervoso e di partecipare al processo che nell’organismo, consente di convertire il glucosio in energia. La vitamina B1, detta anche tiamina, viene assorbita rapidamente nell’intestino tenue e poi portata, attraverso il sistema circolatorio, al fegato, ai reni e al cuore. Il nostro corpo ha bisogno di un apporto quotidiano di questa sostanza. Essa si trova in diversi alimenti, ma in grandi quantità soltanto in alcuni, come la carne di maiale e le interiora.



VITAMINA B1: DOVE SI TROVA,FUNZIONI,SINTOMI DA CARENZA, INTERAZIONI

Essenziale per l’attività mentale, la Vitamina B1 (o tiamina) ha un odore e un sapore simile al lievito, non si accumula nel corpo ed è una vitamina idrosolubile, quindi si espelle facilmente nelle urine e nel sudore;

viene distrutta dal processo di cottura, soprattutto dal calore bollente o umido, ma meno dal calore secco.

La tiamina rende più intelligenti

E’ noto che la carenza di tiamina infulisce sul cervello prima ancora della comparsa dei segnali clinici che possono far pensare al medico ad una carenza.

Data la diffusione di pasta, pane, riso e farine BIANCHI è ragionevole pensare che oggi molte persone vivano al limite del fabbisogno, se non in stato di carenza sublinica.

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CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1.

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

Funziona o no la terapia a base di dosi massicce di B1 messa a punto dal Dott. Costantini?

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Se state assumendo anche voi B1 o conoscete chi lo sta facendo vi invito a compilare il questionario di valutazione, ci metterete 5/10 minuti e ci aiuterà moltissimo nel valutare meglio i risultati : 

https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1


Parkinson. Nuovi successi grazie all’uso della Vitamina B1 integrata con le cure tradizionali

Una certa dose fissa di Vitamina B1 aggiunta alle vecchie terapie da un ulteriore miglioramento importante ai pazienti ammalati di Parkinson. Questo il risultato di ulteriori esperienze condotte da ricercatori italiani che da tempo stanno utilizzando la Thiamina, la Vitamina B1, appunto, per contrastare e bloccare l’avanzamento di una delle più terribili malattie neurodegenerative.

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COME NASCE LA TERAPIA B1 PER LA DISTONIA I PAZIENTI RACCONTANO...

MORELLI BARBARA

anni 43 - Terni

 

Ho cominciato ad avere i miei primi disturbi del movimento nel gennaio 2014. Inizialmente sembrava una perdita di equilibrio, il mio bacino si muoveva avanti e indietro. Cominciarono le prime visite senza ottenere nessuna diagnosi . A luglio 2014 il primo episodio di perdita di memoria e concentrazione seguito dalla prima crisi "semi-epilettica". La gamba destra cominciò a tremare costantemente..vari ricoveri, varie terapie, ma nessun miglioramento per finire nel giro di un anno,  con un invalidità totale. Problemi alla parola, alla respirazione, impossibilitata a camminare e a stare in piedi per più di cinque minuti, continue crisi generalizzate bloccate solo dalla sedazione totale. Mi dissero solo che non avevo speranze e che nulla si poteva fare se non tentare con una riabilitazione sperimentale.

Un giorno per puro caso un mio amico, anche lui in cerca di diagnosi per una malattia senza nome, mi fa il nome dell'Dott. Cosatantini.

Avevo ormai letto di tutto sui disturbi del movimento e sulla distonia e andai ad approfondire su questo medico. Decisi di fissare subito l'appuntamento e dopo poco mi ritrovai a Viterbo.

Il medico fu molto onesto con me..mi disse che non aveva mai trattato nessun paziente con questo tipo di disturbo e non sapeva pertanto dirmi, cosa sarebbe potuto succedere. Ero la prima!

Mi fece lui la prima puntura dopo un accurata visita e mi disse: "Stiamo a vedere, rischi non ce ne sono, alla peggio puoi solo rimanere come stai ora".

Ero tranquilla, peggio non avrei potuto comunque stare e quindi me ne tornai a casa senza aspettative di nessun genere. La sera comincia a notare che i tremori e i movimenti si erano ridotti ma non gli diedi peso, forse ero un pò condizionata. A volte la mente fa brutti scherzi.

Ma la mattina seguente...mi alza dal letto da sola, parlavo correttamente, camminavo, nessun tremore!

Ero incredula tanto da non crederci, le persone rimanevano senza parole, io non trovavo una spiegazione tanto che non chiamai neanche il medico, mi avrebbe preso per pazza pensai.

L'effetto durò per circa una trentina di ore per poi piano piano, veder tornare tutto  al punto di partenza. Dovevo aspettare la seconda dose e capire, forse era un placebo?  Arrivò la seconda dose e nuovamente tutto allo stesso modo..nel giro di circa una mezz'ora dall'intramuscolo, tutto si andava piano piano fermando.  il Dottore mi chiamo curioso  di sapere i risultati..be andai subito in visita..rimase più sorpreso di me nel vedere gli effetti che avevo ottenuto.

All'inizio non ne parli con nessuno se non con alcuni medici per avere altri pareri, mi sembrava cosi assurdo che una semplice vitamina potesse riuscire a fare tanto..ma ovviamente non trovai molto appoggio..ma decisi di continuare nell'esperimento.  Insomma, facevo come le montagne russe, passavo dallo stare benissimo a tornare come prima..allora con il medico decidemmo di fare il tentativo di rimanere sempre sotto dosaggio e integrammo all'intramuscolo la terapia per bocca..e funzionò.

Era tutto più costante.  Un giorno gli proposi visto i grandi risultati ottenuti, di provare su altri distonici volontari, mi sarei assunta io la responsabilità.  Il Dottore fu molto scettico all'inizio non conoscendo bene questa patologia. Da anni stava testando la B1 ma solo su pazienti parkinsoniani. Con loro sapeva benissimo ciò che si poteva ottenere ma con noi?

E cosi iniziai con i miei contatti più stretti conosciuti sul gruppo Distonia a parlare e documentare l'accaduto.  Ci furono subito i primi volontari..e ad oggi il gruppo continua a crescere.

E'vero che c'è stato chi ha avuto miglioramenti netti e chi meno evidenti, qualcuno nessuno, che la terapia agisce diversamente e in maniera più o meno rapida a seconda dei soggetti, che c'è ancora da capirne i limiti, da migliorare associando fisioterapia o magari altre sostanze, ma questa terapia ha dato nuova speranza e forza a molti.  

Ora ci rimane solo di sperare che possa essere l'inizio di un qualcosa di ancora più grande da mettere un giorno a disposizione di tutti.. 


GIUSEPPE ROLLO

anni 39 - San Cesario di Lecce

 

Inizialmente, relativamente all’utilizzo della vitamina B1 ad alto dosaggio, non ho nutrito molte speranze. Dovete sapere che la mia distonia è del tutto particolare: è molto rara ed è il primo caso in Italia di gene modificato sulla scala distonica, dyt 16 positivo. Mi son detto che avrei potuto provare, considerando anche che non vi è una cura per questa malattia che è insorta quando avevo 18 anni. “Proviamoci, perché no?”, mi son detto. Mi sono messo in viaggio con A.C. ed avevamo un appuntamento a casa di B. M., la prima distonica ad aver avuto grandi benefici da questa cura. Ci accolse a casa sua anche se non ci conoscevamo molto, ci eravamo limitati alla chat di fb, fino a quel momento. Il giorno dopo siamo andati tutti ad incontrare il dr. Costantini, neurologo riabilitativo. Inizialmente, come tutti fanno per i primi tre mesi, ci ha prescritto punture, subito dopo siamo passati a testare un nuovo vitaminico da poco sul mercato. I primi tre mesi, malgrado i glutei a colabrodo, grazie a queste punture sono stato subito bene. I miglioramenti si vedevano a vista, ma duravano all’incirca 33 ore per poi man mano diminuire a 24 (non coprivano tutto l’arco della settimana e io le dovevo fare lunedì e giovedì). Che dire: con le punture di B1 mi sono trovato bene, ma non quanto con le pastiglie che sino ad oggi prendo (la cura è più continuativa). Mi trovo abbastanza bene. I miglioramenti, ci sono e sono in tutto il corpo (io sono un distonico generalizzato). A questo punto devo ringraziare B.M. e il dr. Costantini per avermi offerto questa opportunità di miglioramento; grazie mille anche al gruppo di sperimentazione che si è creato: forza ragazzi, siamo grandi!!! Giuseppe Rollo


NILVA MARAN

anni 73 - Vicenza

 

Fin dall eta' di  15 anni soffrivo di tremore alle mani, tremore che si accentuava in momenti di stress e di forte emotivita'. Lo stesso disturbo lo aveva mio padre.

Nel 2008, precisamente a fine marzo, a seguito di uno choc il tremito alle mani cesso' del tutto trasformandosi in raucedine, fatica a parlare, tremito del capo quando parlavo.

All'epoca il tremore era molto alto, non riuscivo quasi a parlare da quanto tremavo, non riuscivo a farmi comprendere bene dalle persone con le quali entravo a colloquio.

Per non parlare del telefono, parlare al telefono era una follia: dovevo continuare a ripetere quello che dicevo e guardandomi allo specchio avevo il capo che continuava a muoversi e non riuscivo a fermarlo!.

A marzo 2011 vado a Milano a fare una visita neurologica presso l'Ospedale San Raffaele, e mi confermato il tremore laringeo e consiglia di riprovare con Mysoline, in alternativa mi indica la dr. Giovanna Cantarella di Milano per la tossina botulinica.

Da allora  il disturbo si accentua sempre piu', tanto che a fatica riesco a parlare al telefono, soprattutto la sera.  Non e' tanto quello che gli altri sentono, ma e' la fatica che faccio a far uscire le parole!

Da notare che nel frattempo io non avevo una diagnosi certa della mia malattia. Era sempre diagnosticato come  tremore essenziale.

Vado a vedere il forum del sito delle distonie e trovo che ci sono pazienti che si sono fatti fare la tossina botulinica a Milano, con risultati apprezzabili.

Vedo anche che – cosi' dicono quelli che l'hanno provato – il risultato del trattamento dipende da chi lo fa e come lo fa.

Il 18 novembre 2015 faccio un'altra visita specialistica e – per la prima volta dal 2008 – ho la diagnosi esatta della mia malattia “distonia laringea di tipo adduttorio associata a tremore (malattia rara)” Finalmente! Almeno so cosa ho!

Pero' la brutta notizia e' che non e' curabile, solo la tossina botulinica fa qualcosa attualmente.

Decido per la tossina botulinica: il 1 dicembre vado a Milano a fare la tossina!

Contemporaneamente a tutto cio' cerco su Facebook un gruppo distonia e trovo il gruppo!

Mi si apre un mondo nuovo e pieno di persone che – come me – soffrono di distonie di vario genere, come apprendo passando il tempo.

Cristina mi fa sapere che c'e' un neurologo, il dr. Antonio Costantini, che sta facendo una sperimentazione con la vitamina B1, che sembra riesca a far sparire questi spasmi che non mi fanno parlare, che non riesco a controllare.

Mi mette in contatto con  Barbara Morelli e lei mi da' tutti i riferimenti del dr. Antonio Costantini.

Lo chiamo la sera stessa e mi fissa un appuntamento per il 2 dicembre a Viterbo!

A Viterbo conosco questa squisita persona che e' il dr. Costantini, uno dei pochi che ancora si interessano al bene dei loro pazienti. Mi fa un filmato, mi conferma la diagnosi, e mi fa gia' la prima iniezione di vitamina B1.

Ora, dopo piu' di tre mesi che mi curo con la vitamina B1, il tremore al capo si e' fermato quasi del tutto, la voce e' bassa di tono, ma e' molto migliorata. I miei amici, che hanno seguito passo passo questo mio percorso, mi dicono che man mano che passa il tempo miglioro visibilmente  sempre piu'.

Attualmente prendo 3 pastiglie al giorno di vitamina B1 che mi ha rimesso al mondo. Posso parlare finalmente!


RAFFAELLA LONGO

anni  49 - Amantea

 

Da tre anni soffro di distonia oromandibolare e blefarospasmo.  I miei sintomi sono bocca deviata a destra che rimane fissa ed occhio destro che si chiude quando gli spasmi della bocca diventano forti e quando guardo in determinati punti. Curata con infiltrazioni di botulino senza successo e farmaci antidepressivi che mi facevano dormire giornate intere , anche queste senza nessun risultato sulla distonia. Cinque mesi fa ho avuto la fortuna di essere visitata dal Dott. Costantini  Antonio che con molto garbo , gentilezza e sopratutto ascoltandomi,  mi ha dato modo di spiegare i miei sintomi .

Dopo aver parlato e fatto una visita, mi ha consigliato di fare due punture di vitamina B1 alla settimana. Dopo le prime due punture nessun risultato.....alla terza, ho iniziato ad non avere più la bocca tutta da un lato e a riuscire a tenere l'occhio aperto.

Dopo cinque mesi dall'inizio della cura, posso dire di aver finalmente ripreso a vivere e sorridere, visto che per tre anni, la mia malattia mi aveva portato a rinchiudermi in casa e a non avere più contatti con nessuno per il disagio provocato dai sintomi molto evidenti.


GIULIANA FARINA

anni 61 - Fermo

 

Ho deciso di scrivere questa mia breve esperienza perche', come a me sono state d'aiuto le testimonianze degli altri cosi' spero possa essere d'aiuto anche la mia o, quantomeno, una voce in piu' tra le tante.

Ho 61 anni vivo nelle Marche e, una mattina come tante altre del mese di Febbraio 2015  mi alzo per andare al lavoro. I miei occhi sbattevano all'impazzata, avevo difficolta' a tenerli aperti sia alla luce naturale che a quella artificiale. Ora se ci penso bene, il disturbo era iniziato gia' da un po' ma la paura era talmente tanta che alla mia mente faceva comodo pensare...passera', anche se dentro di me, sapevo che non sarebbe cosi'.

A questo disturbo dopo pochi giorni s'e' aggiunto lo spasmo oro - mandibolare e, come tanti altri credo, sono andata in internet per tentare di capire cosa mi stesse succedendo. I miei sintomi erano i classici della Sindrome di Meige, da classificare come disturbo del movimento di natura neurologica.

Ho atteso quattro mesi per avere una visita da un neurologo di un centro specializzato che ha confermato i miei sospetti. La terapia che mi fu' prescritta era ricompresa in una scaletta di farmaci da tentare ai quali si sarebbe poi aggiunto il botulino. Gli effetti collaterali dei farmaci che agiscono sul sistema nervoso centrale sono stati per me molto pesanti, vertigini, nausea e vomito hanno accompagnato la mia estate del 2015 fino al momento in cui ho deciso di smetterli, troppi disagi e nessun miglioramento, Nel mese di novembre, grazie alle informazioni che mi sono venute dal gruppo, faccio una visita con un neurologo che sta' testando sui malati di Parkinson l'efficacia della vitamina B1 ad alti dosaggi, Decido quindi d'intraprendere questa strada che, nel frattempo, s'incrocia con la prima infiltrazione di tossina botulinica. La mia testimonianza quindi e' frutto di queste due strade che si sono incrociate, ma, continuando ad assumere la B1 mi sono accorta di aver recuperato l'energia che avevo perduto, ha avuto effetti positivi sul mio stato umorale ed e' tornato l'appetito che avevo perso e, con esso, alcuni dei numerosi chili perduti nei mesi precedenti. Ad oggi continuo ad assumere vitamina B1 perche' sento di trarne giovamento, certo, non posso dire se sugli spasmi per i motivi che ho sopra descritto, ma sicuramente in via generale mi ha fornito quell'energia che mi ha permesso di riprendere il mio lavoro a pieno ritmo e condurre una vita pressoche' normale.


CRISTINA FABIAN

anni 52 -  Schio  (Vi)

 

Dicembre 2011 che cosa mi sta succedendo. La palpebra destra rimane appiccicata e non riesco ad aprirla. Fotosensibilità, congiuntiviti, blefariti, abrasione alle cornee fino a che a dicembre del 2014 diagnosi: Blefarospasmo.

Quante volte ho scritto sul motore di ricerca la parola Blefarospasmo.

A settembre del 2015 magicamente mi imbatto su Facebook in un gruppo: Distonia: News, informazioni, condivisioni. Lì ho incontrato amici con cui condividere i miei poco conosciuti disturbi. Pian piano inizio a capire che cos’è la distonia (la diagnosi mi era stata fatta ma nessuno mi aveva spiegato nulla di questa malattia). Trovo un’altra pagina di Facebook “Ora conosco il tuo nome: Distonia” e poi il blog. Trovo scritto sul blog “Tentare non nuoce”, chiedo informazioni, sono interessata ma ho paura. Finché ai primi di novembre mi decido! Vado!

Vado a Viterbo per una visita con il Dr. Costantini.

Quel giorno lo ricorderò sempre con immensa gioia. Il medico è incredibilmente gentile e mi ascolta. Racconto, racconto, racconto i miei interminabili e oscuri giorni da quel lontano dicembre 2011. Vengo sottoposta ad una visita neurologica con domande, video e la redazione di un questionario.

Il giorno successivo inizio subito con la terapia. Come anticipatomi dal dr. Costantini la terapia inizia a fare effetto dopo tre settimane. Rimasi stupita quando una mattina mi svegliai e gli occhi erano belli aperti. Poi la vitamina si è stabilizzata. Gli occhi socchiusi ma cavolo ci vedo. Le palpebre stanno leggermente aperte ma da sole in maniera autonoma. La terapia inizia a fare effetto anche sull’umore e mi dà una sferzata di energia.

Nessun effetto collaterale fatto salvo una leggera sensazione di agitazione ben controllata.

Ora dopo 4 mesi di terapia dico: “Mai più senza B1”.